«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Эрику Гисматуллову из Казани 13 лет. У него легочно-кишечная форма муковисцидоза. Ребенку требуются определенные лекарства, но за счет госбюджета они не предоставляются, а стоят крайне дорого — 894 865 рублей. Семье очень нужна наша помощь.
13 лет болезни
Эрик Гисматуллов из казанского поселка Салмачи появился на свет, на первый взгляд, вполне здоровым, но после выписки из роддома мама Ирина Харламова и папа Ринат Гисматуллов стали замечать, что сына часто тошнит. Сначала это списывали на специфику организма малыша, но после скрининг-теста Эрику поставили страшный диагноз — муковисцидоз кишечно-легочной формы.
«Что делать — стали с этим жить. Чтобы поддержать ребенка, ложились в больницу раз в квартал или раз в полгода», — рассказывает Ирина. Это сегодня дети с муковисцидозом лежат отдельно, а раньше — по несколько человек в одной палате, и в 2009 году двухлетний Эрик заразился синегнойной палочкой. Позже врачи обнаружили у него еще и бактерию achromobacter xylosoxidans — опасный и устойчивый ко многим антибиотикам возбудитель заболеваний дыхательных путей. «Болезнь прогрессировала, врачи обнаружили, что у сына легкие сжались и в них появились мешочки с гнойничками, где накапливалась инфекция», — рассказывает мама. Стали ложиться в больницу уже раз в месяц — чтобы получать лекарства, которые давали мальчику возможность дышать.
Со временем ситуация ухудшилась: вместо импортных лекарств, явно улучшавших состояние ребенка, в больнице стали давать дженерики, которые почти не помогали. Поняв это, родители Эрика начали покупать оригинальные препараты, а стоят те дорого.
Сейчас Эрику 13 лет, и, несмотря на болезнь, он ведет обычную жизнь, привычную для всех его сверстников. Мальчик любит рисовать, общается с друзьями в интернете, а кроме этого, ему очень нравится готовить
«Замене не подлежат»
Сейчас Эрику 13 лет, и Ирина с Ринатом стараются, чтобы, несмотря на болезнь, он вел обычную для его возраста жизнь. В 2020 году по совету врачей обменяли квартиру в многоэтажке на деревянный дом в поселке Салмачи — атмосфера такого строения благотворно влияет на здоровье мальчика. Сказываются и поездки на море, куда Эрика возят каждый год (исключением стал только «коронавирусный» 2020-й). Но все-таки главная надежда — на лекарства. Врачи рекомендуют продолжать прием препарата колистин, который помогает справиться с синегнойной палочкой, а также препарат гианеб, способствующий очищению бронхолегочной системы.
«Для лечения инфекций дыхательных путей мальчику жизненно необходимы ежедневные ингаляции с лекарствами колистин и гианеб, — говорит заведующая отделением детской городской поликлиники №10 Аниса Бердникова. — Эти препараты позволят бороться с синегнойной палочкой и способны стабилизировать функцию легких, уменьшить частоту обострений. Замене они не подлежат».
Увы, Ринату с Ириной с их зарплатами водителя автобуса и воспитательницы в детском саду не собрать необходимых 894 865 рублей, к тому же надо поднимать младшего сына — Исмаила. Этой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Эрику Гисматуллову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».