«Мама, ты что! Я сама!». В этом вся Элина – она живет на пределе своих сил и возможностей, и уверена, что можно достичь большего «Мама, ты что! Я сама!» — в этом вся Элина. Она живет на пределе своих сил и возможностей и уверена, что можно достичь большего

ОПАСНАЯ СЛАБОСТЬ

Мы уже рассказывали историю Элины Абдрашитовой из Казани. Эта девочка не перестает удивлять нас силой духа и мужеством. С 11 лет у Элины проблемы с дыханием — болезнь поразила дыхательные мышцы. Тогда девочке сделали операцию: создали трахеостому — установили в дыхательное горло специальную трубку, которая у девочки до сих пор. За эти 6 лет Элина много раз подолгу лежала в больнице: когда состояние ухудшалось, она не могла дышать без искусственной вентиляции легких. С этой проблемой Элине и ее маме помогли справиться читатели «БИЗНЕС Online» и Русфонда — собрали средства на переносной аппарат ИВЛ. Теперь девочка использует аппарат ИВЛ дома. Он чутко следит за дыханием Элины: когда надо, меняет уровень кислорода в дыхательной смеси.


Два года назад на фоне основного заболевания у Элины сильно искривился позвоночник, появились боли в спине, девочке стало тяжело сидеть и лежать. Осенью 2015 года ее прооперировали, установили вдоль позвоночника специальную титановую пластину. Это помогло облегчить состояние девочки, но сидеть ей по-прежнему тяжело. Врач рекомендует Элине мобильное кресло-коляску с ортопедическим корсетом и специальной системой креплений. Тогда девочка сможет самостоятельно передвигаться по квартире... Мы беседуем с Элиной и ее мамой Ролией на кухне, украшенной к Новому году. Перед фотосессией мама пытается пригладить непокорную прядку на голове у дочки, но та недовольно говорит: «Мама, ты что! Я сама!» В этом вся Элина — она живет на пределе своих сил и возможностей и уверена, что можно достичь большего, подняться на более высокую ступень.

История этой девочки и обычна, и удивительна. После перенесенной в 7 месяцев простуды Элина ослабла, перестала двигаться, не могла пошевелить пальцами. Впоследствии выяснилось, что простуда «запустила» сколь редкое, столь и тяжелое генетическое заболевание — спинальную амиотрофию Верднига–Гоффмана. Оно приводит к полной атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. Девочка буквально угасала на глазах, и родители повезли Элину в Германию, надеясь, что немецкие врачи не подтвердят диагноз и подскажут спасительное лекарство. Однако страшный диагноз — спинальная амиотрофия — подтвердился.

Болезнь прогрессировала. В 11 лет состояние Элины ухудшилось, она оказалась в реанимации — настолько серьезны стали проблемы с дыханием. Девочка несколько месяцев была прикована к постели. К этому времени отец ушел из семьи. Ролия осталась одна с тяжелобольным ребенком. Главной поддержкой маме стала сама Элина. Ее болезнь кого угодно могла бы довести до отчаяния, но только не Элину. Будучи прикованной к постели, почти без движения, она начала изучать культуру далекой Японии.

Девочка несколько месяцев была прикована к постели. К этому времени отец ушел из семьи. Главной поддержкой маме стала сама Элина Девочка несколько месяцев была прикована к постели. К этому времени отец ушел из семьи. Главной поддержкой маме стала сама Элина

НУЖНА ПОДДЕРЖКА

Казанская девочка увлеклась японскими комиксами, стала поклонницей аниме. Но больше всего ей понравилась книга про подростка-ниндзю Наруто. «Он никогда не сдается. У него был долгий путь, ему было трудно. Но он справился», — рассказывает Элина. Ее уважение к такому герою вполне понятно: девочка и сама прошла через многие испытания.

Спина продолжает сильно беспокоить девочку. Врач рекомендует Элине мобильное кресло-коляску с ортопедическим корсетом и специальной системой креплений. Ролия обратилась в органы социальной защиты с просьбой выдать такую коляску. Но данную модель за счет средств фонда социального страхования не предоставляют. Но только в новой коляске девочка будет чувствовать себя комфортно. «У Элины спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана. Для проведения реабилитационных мероприятий девочка нуждается в кресле-коляске Azalea Minor с ортопедическим корсетом», — объясняет главный реабилитолог министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан Валида Исанова.

Маме и дочке остается надеяться только на вашу помощь

Один из казанских кинотеатров предложил всем маленьким жителям города, чьи истории мы публиковали на своих страницах, выбрать сеанс и прийти на него со своими друзьями и родственниками — билеты руководство кинотеатра предоставит бесплатно. Элина же попросила администрацию организовать для нее показ японских мультфильмов аниме, на который она намерена пригласить всех героев наших публикаций, чтобы познакомить их с японской массовой культурой.

Мама надеется, что Элина получит кресло, что наши читатели помогут собрать необходимые 262 028 рублей, ведь для самой Ролии эта сумма поистине заоблачна. Маме и дочке остается надеяться только на вашу помощь.

Реквизиты для помощи Элине Абдрашитовой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Элины Абдрашитовой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!